É " uma doença inflamatória, dolorosa e bloqueante da coluna vertebral com evolução progressiva, que se torna incapacitante quando deixada evoluir espontaneamente ou tratada sem continuidade.
De que doença se trata ?Quem é atingido pela doença ?
Basicamente pessoas novas. Habitualmente a doença aparece entre os 15 e os 35 anos, com uma incidência máxima pelos 24. Pessoas de 40 a 50 anos podem apresentar a doença em actividade, porque ela é crónica, mas sofrem-na, geralmente, desde os seus 20 anos. Isto é importante para que não surja confusão com espondilose.
O que a diferencia da simples espondilite ?
Espondilite significa apenas inflamação da coluna vertebral, podendo ser infecciosa como os casos das Espondilites por tuberculose ou febre de malta, ou não infecciosa por disfunção inflamatória - é o caso da espondilite anquilosante (E.A.).Quanto à espondilose, a doença mais conhecida do público, ela surge sempre depois dos 45 anos e é uma patologia por desgaste acumulado. Quando apresenta crises inflamatórias isso resulta de uma descompensação por esforços inadequados e tem o característico padrão mecânico, atenuando com o repouso.A E.A. tem características com grande especificidade, a dor lombar e o bloqueio dos movimentos do tronco (rigidez) agravam-se com o repouso, sendo a madrugada para a dor e o levantar da cama para a rigidez os piores períodos das 24 horas.
O que faz pensar estarmos em presença de E.A. ?
Faz suspeitar de E.A. e encontrar o caminho que leva ao diagnóstico a atitude médica de acreditar num doente novo que conta uma história aparentemente bizarra. O risco é pressupor que se trate de uma depressão face a dificuldades da vida, seja por problemas de emprego ou no emprego, por insucesso nos estudos, porque casou há pouco ou por outra razão qualquer.O que tipifica a E.A. é uma dor de costa abaixo da cintura, que pode atingir a nádega ou a coxa sem ultrapassar o joelho, que se agrava noite após noite, que é difícil de descrever, que interrompe o sono da madrugada, que alivia com a actividade física e que se acompanha de rigidez matinal do tronco que demora horas a desaparecer. À hora habitual de consulta (final do dia) os sinais são mínimos e necessitam que o médico os saiba encontrar.
Que teste ou análises confirmam o diagnóstico ?
O mais importante é aquilo que o doente conta porque só desse modo se consegue o diagnóstico em estádio de inflamação pura, isto é, sem lesões anatómicas estruturadas. O diagnóstico perfeito é estabelecido entre os 3 e os 6 meses contados do início dos sintomas. Em caso de dúvida, pode pedir-se a cintigrafia óssea com o Tecnésio 99 - o que virá mostrar um excesso de sinal nas articulações sacro-ilíacas, definindo a intensidade inflamatória. É um teste muito sensível e pouco específico para a doença mas que, integrado nos sintomas, nos dá o diagnóstico. Isto porque, embora sendo a E.A. uma doença das articulações e das inserções da coluna, tem sempre início nas sacro-ilíacas, só depois progredindo em direcção ao tórax ou pescoço, conforme a gravidade.
Qual é a sua prevalência na população ?
O número de pessoas atingidas depende do padrão antigénico. Para a população branca europeia situa-se em cerca de 0,5%. Não andaremos longe da verdade se admitirmos que em cada 200 portugueses com mais de 15 anos há um que sofre de espondilite anquilosante.Há factores individuais de vulnerabilidade ?A resposta é afirmativa. A característica antigénica HLA-B27 representa para os portadores um risco de sofrer ou vir a sofrer da doença de uma em cinco possibilidades, isto é, 20% de probabilidade de E.A.Por outro lado foi constatado haver uma proximidade biomolecular e imuno-genética de doenças aparentemente muito diferentes. Referindo só as mais conhecidas, a psoriase (doença da pele), a uveíte (doença ocular), a doença de Crohn (patologia do tubo digestivo), a colite ulcerosa, o síndroma de Reiter (que inclui uretrite) não só são mais frequentes nos familiares de sangue de doentes de E.A. como podem vir a apresentar neles um quadro típico de espondilite anquilosante. Isso fez surgir uma nova categoria nosológica que as inclui a todas e se chama Espondilartropatia.
A espondilite anquilosante é, de algum modo, hereditária ?
Se um filho herdar de um pai espondilítico a característica genética B27+ isso significa um risco. Se nos familiares de sangue houver casos de qualquer espondilartropatia, esse risco é um pouco maior. Mesmo assim, a maior probabilidade é de não sofrer a doença.
E relativamente às mulheres ?
Nas mulheres a E.A. tem habitualmente uma evolução menos agressiva. Quanto à possibilidade de ser mãe o que se pode dizer é que a fertilidade é normal, a gravidez se desenvolve sem problemas, o bebé nasce de termo, com peso normal e sem revelar consequências da doença ou dos anti-inflamatórios habitualmente utilizados. Por várias razões há um maior número de cesarianas. Com relativa frequência os cuidados maternais, do primeiro ano de vida do bebé, despertam crises de agudização, provavelmente por sob carga mecânica.
Quais são as consequências a longo prazo ?
A E.A. é uma doença de evolução muito variável e quando é diagnosticada em início não é possível prever se o caso vai ser grave ou atenuado. A doença pode anquilosar apenas as sacro-ilíacas, o que não causa prejuízo funcional significativo, pode anquilosar o coluna lombar, pode rigidificar o tórax prejudicando a ventilação pulmonar, pode atingir toda a coluna, unindo o crânio à bacia por um só segmento ósseo, pode comprometer as ancas de modo a exigir cirurgia com substituição por prótese total. Assim, na dúvida, há que tratar toda a nova espondilite como se ela fosse tomar uma evolução grave. Ao fim de dois anos é possível definir a evolução e aligeirar as medidas nos casos de evolução atenuada.Nos casos graves a doença pode atingir as articulações periféricas, os olhos, a inserção da aorta no coração, os pulmões ou associar-se a manifestações das outras espondilartropatias.
Pode tornar-se incapacitante ?
Se deixada evoluir sem tratamento ou com tratamento irregular a E.A. é incapacitante. Inflamação mais incúria é igual a anquilose em deformidade - o que acarreta incapacidade. Foi isso que deu a esta doença a péssima fama que ela tem. Hoje é inadmissível que isso possa suceder nos casos diagnosticados em estádio inicial. Mesmo as formas muito graves que acabarão por anquilosar toda a coluna e exigir artroplastia da anca, permitem vida familiar, social e profissional activas, sempre que as medidas de prevenção secundária sejam cumpridas fielmente. Um bom alinhamento da coluna e a mobilidade proporcionada pelas próteses da anca permitem uma razoável qualidade de vida.
É incurável ?
Na medida em que ainda não foi descoberta a cura é incurável. É uma doença para ser vencida todos os dias. Só assim se impede ou atrasa o desaparecimento das articulações com a consequente fusão e o alongamento ósseo. É uma doença que não permite descuido, tratamentos irregulares ou lista de espera quando surjam complicações.
Em que consiste o tratamento ?
Consiste em desfazer todos os dias as aderências mecânicas que a inflamação tece todas as noites. Para isso o espondilítico tem de ser rigorosamente fiel a um programa semanal de exercícios diários. É mais um cuidado de higiene. Um cuidado que passa a ser o principal. Quando as dores não permitem estes exercícios ou a actividade diária corrente, é necessário tomar um anti-inflamatórios não esteróide (AINE), geralmente à noite. Associa-se um protector gástrico quando necessário.Além disto, uma vez por semana, o doente de E.A. deve fazer exercícios em classe espondilítica orientada por um monitor. Isso é facilitado pela ligação à associação de espondilíticos (ANEA). Uma ou duas vezes por ano convém fazer exercícios em piscina quente (hospitalar ou termal) durante três semanas. Uma alternativa melhor é fazer, durante todo o ano, duas sessões por semana, em horário pós-laboral. O AssociativismoÉ importante que quem sofre de espondilite anquilosante saiba que há em Portugal uma associação destes doentes com 18 anos actividade. Essa associação existe porque o atraso no diagnóstico, a má informação do doente, o não seguimento clínico, a falta de empenhamento e vários preconceitos, continuam a permitir que a doença evolua livremente até produzir incapacidade por destruição de articulações e fixação dos segmentos ósseos em alinhamento deformante.
A ANEA pretende riscar o nome anquilosante da E.A. prestando informações, gerindo solidariedades, trocando experiências e mantendo contactos internacionais, no interesse de todos: - o doente, a família e a comunidade.
Quem estiver interessado contacte pelo telefone 21 4602511 ou escreva para Bairro Social de Alcoitão Lote 18, 2645 - 094 Alcabideche.O Atleta espondilítico é como um atleta de alta competição, ou tem condições para treinar com empenhamento ou não haverá bons resultados.Para ultrapassar a E.A. é necessário que seja atingida uma cultura específica por parte de todos os intervenientes, do doente, dos profissionais de saúde, das instituições, dos familiares e dos empregadores. Do doente espera-se coragem, método e perseverança; dos familiares inteligência no modo como prestam o apoio; das instituições de saúde responsabilidade ética; dos empregadores a sagacidade de verificarem que um campeão de luta contra a E.A. é um óptimo colaborador para resolver dificuldades .A Cura Enquanto não for descoberta a cura da E.A. o tratamento consiste na defesa do futuro a partir do presente mediante prevenção activa diária. Convém ter em atenção que existem sempre duas vertentes em tudo que diz respeito à luta contra a E.A..· A disponibilidade do médico e o empenhamento do doente.· O AINE e o exercício espondilítico diário.· O apoio dos familiares ao espondilítico e a prevenção da disfunção familiar.· O recurso a atendimentos hospitalares e a protecção da carreira profissional.· A responsabilização do doente e a prevenção da depressão reactiva.· O estímulo à actividade física e a susceptibilidade traumática do esqueleto no espondilítico.· O seguimento médico por observações periódicas e a acessibilidade urgente a cuidados face a complicações.· Os bons resultados com exercícios em piscina aquecida e os custos elevados do tratamento termal.
DEZ RAZÕES PARA UM ESPONDILÍTICO INCAPACITAR
1 - Atraso diagnóstico.
2 - Informação insuficiente do ou mal traduzida para linguagem corrente.
3 - Não inclusão de um familiar no plano das acções de prevenção secundaria.
4 - Seguimento clínico sem definição de parâmetros de referência ou consultas periódicas de
tempo curto.
5 - Insuficiência persuasiva na motivação do doente para a fidelidade ao plano de tratamento e prevenção secundária.
6 - Recusa do médico em partilhar do seu doente seja com quem for incluído as estruturas do movimento associativo.
7 - Não compreensão da interacção da informação com os défices mecânicos acrescentados pela evolução da doença.
8 - Não planificação prévia de esquemas de emergência para a eventualidade de complicações e agudizações.
9 - Exposição a riscos traumáticos evitáveis. Condução automóvel sem encosto de cabeça adequado à sua situação.
10- Permeabilidade aos conselhos dos ignorantes na matéria.
Esta informação foi cedida por ANEA - ASSOCIAÇÃO NACIONAL ESPONDILITE ANQUILIOSANTE "
De que doença se trata ?Quem é atingido pela doença ?
Basicamente pessoas novas. Habitualmente a doença aparece entre os 15 e os 35 anos, com uma incidência máxima pelos 24. Pessoas de 40 a 50 anos podem apresentar a doença em actividade, porque ela é crónica, mas sofrem-na, geralmente, desde os seus 20 anos. Isto é importante para que não surja confusão com espondilose.
O que a diferencia da simples espondilite ?
Espondilite significa apenas inflamação da coluna vertebral, podendo ser infecciosa como os casos das Espondilites por tuberculose ou febre de malta, ou não infecciosa por disfunção inflamatória - é o caso da espondilite anquilosante (E.A.).Quanto à espondilose, a doença mais conhecida do público, ela surge sempre depois dos 45 anos e é uma patologia por desgaste acumulado. Quando apresenta crises inflamatórias isso resulta de uma descompensação por esforços inadequados e tem o característico padrão mecânico, atenuando com o repouso.A E.A. tem características com grande especificidade, a dor lombar e o bloqueio dos movimentos do tronco (rigidez) agravam-se com o repouso, sendo a madrugada para a dor e o levantar da cama para a rigidez os piores períodos das 24 horas.
O que faz pensar estarmos em presença de E.A. ?
Faz suspeitar de E.A. e encontrar o caminho que leva ao diagnóstico a atitude médica de acreditar num doente novo que conta uma história aparentemente bizarra. O risco é pressupor que se trate de uma depressão face a dificuldades da vida, seja por problemas de emprego ou no emprego, por insucesso nos estudos, porque casou há pouco ou por outra razão qualquer.O que tipifica a E.A. é uma dor de costa abaixo da cintura, que pode atingir a nádega ou a coxa sem ultrapassar o joelho, que se agrava noite após noite, que é difícil de descrever, que interrompe o sono da madrugada, que alivia com a actividade física e que se acompanha de rigidez matinal do tronco que demora horas a desaparecer. À hora habitual de consulta (final do dia) os sinais são mínimos e necessitam que o médico os saiba encontrar.
Que teste ou análises confirmam o diagnóstico ?
O mais importante é aquilo que o doente conta porque só desse modo se consegue o diagnóstico em estádio de inflamação pura, isto é, sem lesões anatómicas estruturadas. O diagnóstico perfeito é estabelecido entre os 3 e os 6 meses contados do início dos sintomas. Em caso de dúvida, pode pedir-se a cintigrafia óssea com o Tecnésio 99 - o que virá mostrar um excesso de sinal nas articulações sacro-ilíacas, definindo a intensidade inflamatória. É um teste muito sensível e pouco específico para a doença mas que, integrado nos sintomas, nos dá o diagnóstico. Isto porque, embora sendo a E.A. uma doença das articulações e das inserções da coluna, tem sempre início nas sacro-ilíacas, só depois progredindo em direcção ao tórax ou pescoço, conforme a gravidade.
Qual é a sua prevalência na população ?
O número de pessoas atingidas depende do padrão antigénico. Para a população branca europeia situa-se em cerca de 0,5%. Não andaremos longe da verdade se admitirmos que em cada 200 portugueses com mais de 15 anos há um que sofre de espondilite anquilosante.Há factores individuais de vulnerabilidade ?A resposta é afirmativa. A característica antigénica HLA-B27 representa para os portadores um risco de sofrer ou vir a sofrer da doença de uma em cinco possibilidades, isto é, 20% de probabilidade de E.A.Por outro lado foi constatado haver uma proximidade biomolecular e imuno-genética de doenças aparentemente muito diferentes. Referindo só as mais conhecidas, a psoriase (doença da pele), a uveíte (doença ocular), a doença de Crohn (patologia do tubo digestivo), a colite ulcerosa, o síndroma de Reiter (que inclui uretrite) não só são mais frequentes nos familiares de sangue de doentes de E.A. como podem vir a apresentar neles um quadro típico de espondilite anquilosante. Isso fez surgir uma nova categoria nosológica que as inclui a todas e se chama Espondilartropatia.
A espondilite anquilosante é, de algum modo, hereditária ?
Se um filho herdar de um pai espondilítico a característica genética B27+ isso significa um risco. Se nos familiares de sangue houver casos de qualquer espondilartropatia, esse risco é um pouco maior. Mesmo assim, a maior probabilidade é de não sofrer a doença.
E relativamente às mulheres ?
Nas mulheres a E.A. tem habitualmente uma evolução menos agressiva. Quanto à possibilidade de ser mãe o que se pode dizer é que a fertilidade é normal, a gravidez se desenvolve sem problemas, o bebé nasce de termo, com peso normal e sem revelar consequências da doença ou dos anti-inflamatórios habitualmente utilizados. Por várias razões há um maior número de cesarianas. Com relativa frequência os cuidados maternais, do primeiro ano de vida do bebé, despertam crises de agudização, provavelmente por sob carga mecânica.
Quais são as consequências a longo prazo ?
A E.A. é uma doença de evolução muito variável e quando é diagnosticada em início não é possível prever se o caso vai ser grave ou atenuado. A doença pode anquilosar apenas as sacro-ilíacas, o que não causa prejuízo funcional significativo, pode anquilosar o coluna lombar, pode rigidificar o tórax prejudicando a ventilação pulmonar, pode atingir toda a coluna, unindo o crânio à bacia por um só segmento ósseo, pode comprometer as ancas de modo a exigir cirurgia com substituição por prótese total. Assim, na dúvida, há que tratar toda a nova espondilite como se ela fosse tomar uma evolução grave. Ao fim de dois anos é possível definir a evolução e aligeirar as medidas nos casos de evolução atenuada.Nos casos graves a doença pode atingir as articulações periféricas, os olhos, a inserção da aorta no coração, os pulmões ou associar-se a manifestações das outras espondilartropatias.
Pode tornar-se incapacitante ?
Se deixada evoluir sem tratamento ou com tratamento irregular a E.A. é incapacitante. Inflamação mais incúria é igual a anquilose em deformidade - o que acarreta incapacidade. Foi isso que deu a esta doença a péssima fama que ela tem. Hoje é inadmissível que isso possa suceder nos casos diagnosticados em estádio inicial. Mesmo as formas muito graves que acabarão por anquilosar toda a coluna e exigir artroplastia da anca, permitem vida familiar, social e profissional activas, sempre que as medidas de prevenção secundária sejam cumpridas fielmente. Um bom alinhamento da coluna e a mobilidade proporcionada pelas próteses da anca permitem uma razoável qualidade de vida.
É incurável ?
Na medida em que ainda não foi descoberta a cura é incurável. É uma doença para ser vencida todos os dias. Só assim se impede ou atrasa o desaparecimento das articulações com a consequente fusão e o alongamento ósseo. É uma doença que não permite descuido, tratamentos irregulares ou lista de espera quando surjam complicações.
Em que consiste o tratamento ?
Consiste em desfazer todos os dias as aderências mecânicas que a inflamação tece todas as noites. Para isso o espondilítico tem de ser rigorosamente fiel a um programa semanal de exercícios diários. É mais um cuidado de higiene. Um cuidado que passa a ser o principal. Quando as dores não permitem estes exercícios ou a actividade diária corrente, é necessário tomar um anti-inflamatórios não esteróide (AINE), geralmente à noite. Associa-se um protector gástrico quando necessário.Além disto, uma vez por semana, o doente de E.A. deve fazer exercícios em classe espondilítica orientada por um monitor. Isso é facilitado pela ligação à associação de espondilíticos (ANEA). Uma ou duas vezes por ano convém fazer exercícios em piscina quente (hospitalar ou termal) durante três semanas. Uma alternativa melhor é fazer, durante todo o ano, duas sessões por semana, em horário pós-laboral. O AssociativismoÉ importante que quem sofre de espondilite anquilosante saiba que há em Portugal uma associação destes doentes com 18 anos actividade. Essa associação existe porque o atraso no diagnóstico, a má informação do doente, o não seguimento clínico, a falta de empenhamento e vários preconceitos, continuam a permitir que a doença evolua livremente até produzir incapacidade por destruição de articulações e fixação dos segmentos ósseos em alinhamento deformante.
A ANEA pretende riscar o nome anquilosante da E.A. prestando informações, gerindo solidariedades, trocando experiências e mantendo contactos internacionais, no interesse de todos: - o doente, a família e a comunidade.
Quem estiver interessado contacte pelo telefone 21 4602511 ou escreva para Bairro Social de Alcoitão Lote 18, 2645 - 094 Alcabideche.O Atleta espondilítico é como um atleta de alta competição, ou tem condições para treinar com empenhamento ou não haverá bons resultados.Para ultrapassar a E.A. é necessário que seja atingida uma cultura específica por parte de todos os intervenientes, do doente, dos profissionais de saúde, das instituições, dos familiares e dos empregadores. Do doente espera-se coragem, método e perseverança; dos familiares inteligência no modo como prestam o apoio; das instituições de saúde responsabilidade ética; dos empregadores a sagacidade de verificarem que um campeão de luta contra a E.A. é um óptimo colaborador para resolver dificuldades .A Cura Enquanto não for descoberta a cura da E.A. o tratamento consiste na defesa do futuro a partir do presente mediante prevenção activa diária. Convém ter em atenção que existem sempre duas vertentes em tudo que diz respeito à luta contra a E.A..· A disponibilidade do médico e o empenhamento do doente.· O AINE e o exercício espondilítico diário.· O apoio dos familiares ao espondilítico e a prevenção da disfunção familiar.· O recurso a atendimentos hospitalares e a protecção da carreira profissional.· A responsabilização do doente e a prevenção da depressão reactiva.· O estímulo à actividade física e a susceptibilidade traumática do esqueleto no espondilítico.· O seguimento médico por observações periódicas e a acessibilidade urgente a cuidados face a complicações.· Os bons resultados com exercícios em piscina aquecida e os custos elevados do tratamento termal.
DEZ RAZÕES PARA UM ESPONDILÍTICO INCAPACITAR
1 - Atraso diagnóstico.
2 - Informação insuficiente do ou mal traduzida para linguagem corrente.
3 - Não inclusão de um familiar no plano das acções de prevenção secundaria.
4 - Seguimento clínico sem definição de parâmetros de referência ou consultas periódicas de
tempo curto.
5 - Insuficiência persuasiva na motivação do doente para a fidelidade ao plano de tratamento e prevenção secundária.
6 - Recusa do médico em partilhar do seu doente seja com quem for incluído as estruturas do movimento associativo.
7 - Não compreensão da interacção da informação com os défices mecânicos acrescentados pela evolução da doença.
8 - Não planificação prévia de esquemas de emergência para a eventualidade de complicações e agudizações.
9 - Exposição a riscos traumáticos evitáveis. Condução automóvel sem encosto de cabeça adequado à sua situação.
10- Permeabilidade aos conselhos dos ignorantes na matéria.
Esta informação foi cedida por ANEA - ASSOCIAÇÃO NACIONAL ESPONDILITE ANQUILIOSANTE "
2 comentários:
Pela minha actividade clínica, penso poder contribuir de forma positiva para este tópico. Na minha opinião, a forma mais importante de ajudar um possível doente com EA, é esclarecê-lo e encaminhá-lo para um Reumatologista. As regras de ouro para se suspeitar de EA, e é aqui que se diferencia de uma patologia degenerativa não inflamatória e não anquilosante, são: a dor e rigidez matinal por um período superior a 30/45 min, sintomas que se prolonguem por mais de 6 semanas, diminuição da mobilidade lombar e sacro-ilíaca, toráxica e cervical em fases mais avançadas, lembrar que a EA tem uma prevalência superior em homens (3/1) até á meia idade, muito importante saber se existem manifestações extra-axiais e extra-articulares tão comum nas artropatias inflamatórias.
Quando o quadro clínico sugere uma Espondiloartropatia SeroNegativa é de extrema importância referir o doente para a especialidade. Existem bons métodos complementares que auxiliam no diagnóstico, o hemograma, VS, PCR, ANA, factores reumatóides (HLA-B27), R.X, etc.
É fundamental cumprir um programa de exercícios que mantenham os grupos musculares (principalmente cadeias posteriores) com uma boa hipertrofia, para prevenir a anquilose vertebral de puxar o tronco e fixá-lo em flexão.
Acrescento ainda a minha experiência clínica na Osteopatia, onde acompanho alguns doentes há 2 anos, aplicando várias técnicas de mobilização articular passiva/activa, respiratórias, pnf, etc., com progressos bastante satisfatórios.
Cumprimentos,
Bruno Moreira Campos
Olá Bruno!
Antes de mais queria deixar uma palavra de apreço pelo seu comentário, pois acho que evoluimos com os conhecimentos uns dos outros.
Neste momento tenho uma pessoa que acompanho com este problema, no ginásio onde trabalho e por isso me interessei por ele, e efectuei uma pesquisa que me permitiu escrever sobre este tema. A sua ajuda vai contribuir para um serviço melhorado que presto a essa senhora. Obrigado. Já agora se quer ver algum tema tratado neste blogg envie-me sugestões.
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